姐妹们，在吗？心里堵得慌，想找个地方说说。😟我家宝宝刚满月，因为黄疸一直退不干净，心脏也有杂音，做了好多检查。今天拿到心脏彩超和基因报告，医生说是巴德-毕氏综合征，就是心脏和脾脏那些问题都有…我到现在手都是抖的，眼泪根本止不住。

宝宝才那么小，看着他和别的孩子没什么两样，吃奶也还行，怎么就确诊了这个呢？医生解释了一堆，我也没完全听懂，只记得说以后可能要面对好几次手术，发育也可能受影响。我和老公查了一晚上资料，越看越害怕，感觉天都要塌了。

真的不知道该怎么办了。是现在就准备去大医院做更详细的评估，还是再观察看看？有没有姐妹的宝宝确诊过这个？你们后来是怎么选择的啊？是做了手术吗？宝宝现在情况怎么样？能不能跟我讲讲你们的经历，哪怕一点点也好，我现在太须要一点真实的声音了，感觉自己快撑不住了。有没有类似情况的姐妹，求分享…

看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的特别懂你现在的心情。我家小侄子就是这种情况，确诊的时候刚满两个月，也是黄疸不退加上心脏杂音。我姐当时整个人都崩溃了，抱着孩子哭了好几天。

他们后来去了北京儿童医院，挂的专家号。医生说这个病确实需要分阶段手术，小侄子一岁前就做了领先次心脏手术。说实话那段时间特别难熬，我姐瘦了十几斤。但现在孩子三岁多了，虽然比同龄孩子瘦小一点，但特别聪明活泼，上周还去上幼儿园了。手术是挺大的坎，但一步步走过来，真的会看到希望。

你别一个人扛着，赶紧找家靠谱的大医院做全面评估。每个宝宝情况都不太一样，听专业医生的较重要。加油啊姐妹，宝宝需要你坚强，这条路不好走，但你不是一个人。

天啊，看到你的帖子，我眼泪都快出来了，真的特别懂你现在的心情。😭 我表姐家的宝宝前年确诊的，也是满月左右发现的，跟你家情况很像，黄疸不退加上心脏杂音。

他们当时在省儿童医院做的全面评估，医生也说得很严重，要分几次手术。我表姐那阵子整个人都瘦脱相了，天天以泪洗面。但是！宝宝现在两岁多了，已经做完领先次心脏手术了，恢复得比预想的好。虽然比同龄孩子瘦小一点，但特别爱笑，学走路也没落后太多。

我觉得你现在建议谨慎自己瞎查资料，越看越慌。真的，赶紧挂个权威医院的专家号，带着所有报告去听听第二甚至第三方的意见。每个宝宝情况都不一样的，我表姐说他们遇到的病友群里，有的宝宝症状很轻，暂时都不需要手术，定期复查就行。

这条路不容易，但你不是一个人走。先深呼吸，把眼前的事情一样样处理好，宝宝还需要你呢。加油啊姐妹，先带宝宝去好医院评估清楚，这才是领先步。

天啊，看到你的帖子我心里一紧，特别懂你现在手抖的感觉。😔 我表姐家的宝宝就是这种情况，确诊的时候大该两个月大。她当时也是整夜整夜睡不着，抱着孩子哭。

她们家宝宝较明显的是脾脏问题，血小板一直很低，容易淤青。心脏那个室缺不算特别大，大概4mm左右吧。她们没有犹豫，直接去了北京儿童医院，挂了个特别难挂的专家号。专家给做了全套评估，说可以再观察几个月，等宝宝体重长到十斤左右再考虑手术。

现在宝宝一岁半了，半年前做了领先次心脏手术，挺成功的。术后在ICU待了三天就转普通病房了。虽然比别的孩子瘦小一点，但特别爱笑，学走路也没落下。我表姐说较难的就是做决定那段时间，天天查资料查到崩溃。但真的走一步看一步，听权威医生的，别自己瞎想。

你通常要去大医院，找对医生真的很重要！找个好医院评估一下，心里就有底了。加油啊姐妹，宝宝比我们想象的坚强。

天啊，看到你的帖子，我心里咯噔一下，太懂你现在的心情了。我表姐家的宝宝就是这种情况，确诊的时候也差不多是满月左右。😔

我记得特别清楚，当时也是黄疸不退，还查出来心脏有问题。他们一开始在本地医院，后来直接去了北京的一家儿童医院做全面评估。医生说心脏那个缺损不算特别大，但脾脏的问题需要定期观察。他们当时也是纠结了好久，感觉每一步选择都像在赌。

宝宝现在快两岁了，半年前做了领先次心脏手术，挺成功的。恢复期确实难熬，看着孩子受罪，大人心都碎了。但现在小家伙精神头好多了，虽然比同龄孩子瘦小一点，但特别爱笑。我表姐说，较重要的是找对信任的医疗团队，一步一步跟着医生的计划走，建议谨慎自己瞎查资料，越看越焦虑。

真的，你现在先别想太远。赶紧联系一家有经验的大医院，把该做的评估做了。每个宝宝情况都不一样，我表姐家的经历也只是个参考。你现在的感受我们都经历过，想哭就哭出来，但为了宝宝，咱们得撑住，一步一步来。抱抱你。

天啊，看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的特别特别懂你现在的心情。😭 我表姐家的报报就是这种情况，确诊的时候也是刚满月左右，跟你家宝宝很像，也是黄疸和心脏温题查出来的。

我记得他们当时也是懵的，在本地医院确诊后，没敢耽误，尽快就带着孩子去了北京的一家专门看儿童心脏的大医院。那边经验确实多，重新做了全面的评估。宝宝大概在6个月大的时候做了领先次心脏手术，手术前全家人都揪着心。现在孩子快三岁了，虽然比同龄孩子瘦小一点，但特别机灵可爱，已经做完第二次手术了，恢复得还行，就是需要特别小心别感冒。

我觉得你现在手抖心慌太正常了，但建议谨慎自己硬扛，也别光在网上乱查，越查越怕。较关键的是找对医院和医生，听听优秀专家的意见。每个宝宝情况都不一样的，我表姐家宝宝能挺过来，你们的宝宝也通常有希望。赶紧让老公一起，联系一下大医院的专家门诊吧，一步一步来，你不是一个人在面对。加油啊姐妹！

天啊，看到你的帖子，我眼泪都快出来了。😭 我表姐家的宝宝就是这种情况，确诊的时候也是刚满月没多久，跟你家宝宝特别像，也是黄疸和心脏问题查出来的。

我记得特别清楚，当时全家都懵了，我表姐整整哭了一个星期，瘦了快十斤。她们没有犹豫，确诊后大概一周，就直接去了北京的一家专门看儿童心脏的医院。那边的医生团队经验比较丰富，给做了全面的评估。

宝宝在6个月大的时候做了领先次心脏手术，是个大手术，在ICU住了几天。现在回想起来那段时间真是煎熬，但是熬过来了。现在宝宝两岁多了，虽然比同龄孩子瘦小一点，但特别聪明可爱，会跑会跳，就是须要定期复查，平时照顾要更精心，避免感冒。

我觉得你现在建议谨慎自己硬扛，也别光在网上乱查，越查越心慌。赶紧联系一家好一点的儿童医院心外科或者遗传咨询科，听听权威医生的详细方案。每个宝宝情况都不完全一样，我表姐也说，当时就是医生给了他们很大的信心。

加油啊姐妹，这条路不容易，但你不是一个人走。先抱抱宝宝，然后和老公一起，一步一步来。