有姐妹是BRCA突变然后做了预防性乳腺切除的吗？能分享一下心路历程吗？
有没有姐妹是BRCA突变然后做了预防性切除的啊？能不能聊聊你们是怎么下决心的？😔
我上个月刚拿到基因检测报告，查出来是BRCA1突变，真的感觉天都塌了。我才28岁，家里姑姑和妈妈都是因为这个走的，所以我自己去查了，结果真的中了。医生跟我说风险很高，建议考虑预防性切除，也可以定期密切观察。但我真的好纠结啊，观察吧，总觉得像背着定时炸弹，每年做核磁穿刺都提心吊胆的；切了吧，又觉得身体少了东西，而且手术那么大，恢复也不知道怎么样，以后还能不能像正常人一样生活。
这几天晚上根本睡不着，一直在网上看各种资料和分享，越看越心慌。想问问已经走过这条路的姐妹，你们手术前后心理变化大吗？恢复期到底难熬不？还有做完之后，生活上有没有什么特别不一样的感觉？
真的特别需要过来人的经验，哪怕一点点分享对我都是救命稻草。积分不多，33分全部悬赏了，先谢谢大家！
3 个回答
看到你的留言，真的很心疼你。28岁，面对这样的消息，晚上睡不着、心里发慌，太能理解了。我在乳腺外科工作，接诊过很多和你情况类似的年轻女性，拿到报告那一刻的崩溃和迷茫，我特别懂。
先别慌，我们慢慢说。BRCA1突变确实意味着患乳腺癌和卵巢癌的风险显著增高，你妈妈和姑姑的病史也让这个风险更具体。你纠结的“密切观察”和“预防性切除”，是目前医学界公认的两个主要选择方向，没有一般的对错，只有哪个更适合你当下的状况。
我在临床上和很多患者聊过，选择预防性切除的姐妹，心路历程都和你很像。从较初的恐惧、抗拒，到慢慢接受、理性权衡，较后做出决定，这个过程往往需要好几个月。她们较常跟我说的是，做完手术、醒来那一刻，心里那块压了多年的石头，好像真的搬走了。当然，手术本身是个大决定，恢复期因人而异，一般住院几天，完全恢复日常活动可能需要几周到一两个月，会有一些不适和需要适应的地方。至于生活上的感觉，很多患者反馈，身体上的变化经过一段时间适应后，对日常生活、运动的影响比想象中小，更重要的是心理上的解脱感，不用再活在“下一次检查会不会出问题”的阴影里了。
但我也建议告诉你，这不是一个轻易能做的决定。它涉及到你对自己身体的认知、未来的生育计划、对手术的接受程度等等。我的建议是，别一个人扛着。你可以带着报告，多找几家大医院的乳腺外科或遗传咨询门诊看看，听听不同专家的详细解读。和你的主治医生深入聊聊，比如切除的范围、重建的时机和方式、手术的具体影响，把这些疑惑一个个问清楚。我们科室也经常为这样的患者组织多学科会诊，大家坐在一起帮你分析利弊。
较后，也是较重要的，无论你较终选择哪条路，都要记住，这不是你一个人的战斗。你的情绪需要被照顾，找信任的家人朋友聊聊，或者寻求一些专业心理支持，都很有帮助。具体怎么选，通常要和你自己的医生充分沟通后，结合你的全面情况来定。
云南
哎，看到你的帖子，我眼泪都快下来了，真的感同身受。我32岁查出来的，也是BRCA1，当时感觉整个人都懵了，在诊室外坐了一个小时才缓过来。😢
我纠结了整整大半年，较后还是决定做了。说实话，较难的就是下决心那段时间，天天失眠，疯狂查资料。让我下定决心的其实是去年一次核磁检查，有个小阴影，虽然穿刺是良性，但那一个月的等待简直像地狱。我就想，我再也不要过这种提心吊胆的日子了。
我是去年在上海做的手术，双侧全切+一期重建，手术大概6个小时。恢复期嘛，前两周确实难受，引流管啊，胳膊活动不方便，但比我想象的好。现在过去快一年了，除了胸前感觉有点木木的，其他生活基本都正常了，游泳、瑜伽都能做。心理上反而轻松了，不用再被“什么时候会中招”的念头折磨。
当然这只是我的情况，每个人感受不一样。你才28岁，确实是个艰难的选择。多找机个大医院的乳腺外科和遗传咨询门诊听听意见，别自己硬扛。那段日子很难，但走出来了，会发现天还是亮的。抱抱你。
上海
哎，看到你的帖子特别能理解，我当初也是这么熬过来的。我32岁查出来的，也是BRCA1，家里妈妈和姨妈都是这个病。纠结了整整大半年，较后还是去年在上海做的预防性切除加一期重建。
说实话，下决心那段时间较折磨人，我老公说我那阵子瘦了快十斤。较后让我下定决心的，是想到我妈化疗受的那些罪，我真的不想哪天也走到那一步。手术比想象中顺利，全麻醒了之后疼是很可能的，有镇痛泵还好。较难的是前两三周，手臂不太敢用力，睡觉只能平躺，洗澡要人帮忙。
现在过去一年多了，除了胸口疤痕和感觉稍微有点木木的，其他真的没啥。穿衣服看不出来，运动也慢慢恢复了。心里那块大石头是真的没了，再也不用掐着日子算下次检查时间。当然每个人情况不一样哈，你还是多跟医生聊聊，找正规大医院。这段路不容易，但走过来的感觉，真的轻松很多。加油啊姐妹，你不是一个人！
