姐妹们，有没有肝豆状核变性的病友群啊？求拉一下，真的想找人聊聊日常饮食怎么搞。🥺

我今年28，上个月因为手老是有点不自觉发抖，还有时候特别累，去一院查了一大圈，较后说是这个病。看到诊断书的时候脑子一片空白，真的有点慌，以前都没听说过这个病。医生就说要低铜饮食，不能吃内脏、坚果、贝壳海鲜这些，然后开了药。但具体到每天吃饭，真的好头疼啊！

比如外卖完全不敢点了，谁知道里面放了啥。自己做饭吧，查了查好多常吃的菜都不能碰，蘑菇啊、豆制品啊好像也得小心。我现在每天吃饭跟做化学实验一样，战战兢兢的，就怕吃错东西。有时候感觉好叫虑，特别想吃点好吃的放松一下都不行。

就想找找有没有同样情况的病友，大家平时都怎么安排三餐的？有没有什么简单又安全的食谱可依分享？或者有没有靠谱的微信群、QQ群可以加一下？感觉有同伴一起交流下，心里会踏实很多。

积分不多，悬赏39分求助！等回复，真的谢谢大家了！

哎看到你的帖子，真的感同身受。我弟就是这个病，确诊的时候才22岁，跟你一样整个人都懵了。😔

刚开始那几个月特别难熬，我妈天天对着食物成分表查，家里做饭跟搞科研似的。我们慢慢摸索出一些门道，比如主食就吃精米白面，蔬菜得避开蘑菇、豆角这些，绿叶菜吃之前都要焯水，能去掉不少铜。猪肉鸡肉可以吃，但通常不能吃内脏和血制品。外卖是真的基本告别了，不放心。

加了一个病友群，好几年了，大家经常在里面分享自己今天吃了啥，互相提醒。有时候谁情绪低落了，大家就一起打气。感觉有同伴真的不一样，没那么孤独了。你需要的话我可以拉你，群里文件有好多病友自己整理的食谱，虽然不豪华，但挺实用的，都是家常菜。

别太焦虑，刚开始都这样，习惯就好了。药通常按时吃，定期复查，饮食控制住，生活影响没那么大的。我弟现在状态就挺稳的。加油啊！

看到你的帖子，真的特别能理解你现在的心情！我弟就是这个病，确诊的时候也才26岁，全家当时都懵了，感觉天塌了一样。😔

我们一开始也是手忙脚乱的，我妈那段时间天天抱着手机查什么能吃、什么不能吃，都快魔怔了。不过现在两年多了，其实也慢慢摸索出一些门道。外卖确实基本戒了，自己做饭较安心。我弟现在主要就吃鸡肉、猪肉、大部分蔬菜（蘑菇和豆制品我们也很少给他吃），主食就是普通米饭面条。有个小窍门，做菜用不锈钢锅，好像能减少铜析出？我们一直这么做的。

加群的话，你试试在QQ搜“肝豆状核变性”，我记得有好几个病友群，都挺活跃的。里面经常有人分享食谱，比如怎么用冬瓜、萝卜这些低铜食材变着花样做。别太焦虑，刚开始都这样，慢慢来，把一生开的药按时吃较重要。你不是一个人，加油啊！

哎看到你的帖子特别能理解，我刚确诊那会儿也是懵的，连着好几天吃不下饭。😔

我是在一个叫“铜娃娃”的病友论坛找到组织的，里面好多老病友，你搜一下应该能找到。我加的那各微信群现在快满了，但管理员好像有分群，我帮你问问看啊。

饮食这块真的得慢慢摸索，我头三个月瘦了八斤，就是太紧张了。其实蘑菇也不是完全不能吃，我复查时问过医生，偶尔吃几片平菇问题不大，但香菇和木耳确实要小心。豆制品我现在偶尔吃豆腐，但豆浆一般不碰。

我现在的偷懒方法是周末一次性做好几份肉末蒸蛋（用猪里脊），分装冷冻，工作日热一下就能吃。蔬菜就选大白菜、萝卜这些低铜的，用水焯久一点。外卖我也戒了，但会买那种配料表特别干净的速食粥。

别太焦虑了，咱们这病控制好了和正常人差不多的。我病友群里有个姐姐都生孩子了，现在娃都上幼儿园了。你先加群，大家经常分享食谱的，慢慢就习惯了。