有没有SCID患儿的家长群？想交流一下护理和移植经验。
姐妹们，有没有SCID宝宝的家长群啊？真的急需找到组织交流一下😭
我家宝宝刚满5个月，从出生就反复感染肺炎，皮肤还老是起湿疹。上个月做了基因检测，确诊是X连锁重症联合免疫缺陷。看到抱告的时候我手都在抖，真的感觉天塌了。现在每周都要去医院输丙球，孩子血管细，每次扎针我都跟着哭。
较近一生建议我们考虑造血干细胞移植，说这是改善的办法。但我完全不懂啊，移植风险大不大？术后护理到底该怎么弄？听说要住层流床，饮食要特别特别注意，具体要注意哪些呢？还有移植医院的选择，北京上海哪家儿童医院经验更丰富一点？
每天看着宝宝瘦瘦小小的样子，心里特别难受。老公白天上班，晚上陪我一起查资料，两个人都快熬垮了。真的特别想和有经验的家长聊聊天，哪怕听听你们走过的路也好，现在太迷茫了。
拜托大家了，如果有群能不能拉我一下？或者详询专业机构我医院联系方式也行。积分不多就77分，但真的特别特别急，帮帮我吧！
3 个回答
主治医师
看到你的留言，心里特别能理解你现在的心情。虽然我是乳腺科的一生，但在医院工作，也接触过不少免疫缺陷患儿的家庭，知道这条路走起来有多难。你和家人这段时间真的辛苦了。
关于家长群，我建议你可以直接咨询宝宝现在就诊医院的血液科或者免疫科护士站，他们通常会有一些病友家属的医院联系方式或者微信群，这样找到的组织会更可靠，交流的经验也更有针对性。另外，像北京儿童医院、上海儿童医学中心这类优秀的儿童医院，他们的官方网站或者患者服务中心，有时候也能提供一些正规的病友支持渠道，你可以试着查查看。
说到移植，这确实是目前治疗SCID比较根本的方法。风险很可能是存在的，但国内几家大的儿童中心在这方面经验已经非常丰富了。我虽然不是这个领域的专家，但在临床上和血液科同事交流，他们常提到移植成功的关键，除了医院的经验，术后的护理确实至关重要。你听说的层流床、严格饮食控制都是真的，目的就是创造一个无菌环境，防止感染。具体到每顿饭怎么准备、家里环境怎么消毒，这些细节有一套非常严格的流程，你的移植团队到时候会给你特别详细的指导，这个不用太提前焦虑。
至于医院选择，北京和上海都有非常优秀的儿童血液肿瘤中心。这个选择可能要考虑很多因素，比如配型情况、家庭的实际条件等等。我建议你可以把这几家医院都纳入考虑，详细咨询一下你的主治医生，听听他们的分析和推荐。
请通常记得，我说的这些是基于一般的医疗认知。每个宝宝的情况都是独特的，所有的治疗决策，通常要和你宝宝的主治医生团队深入沟通后，以他们的专业意见为准。你和家人通常要保重身体，你们是宝宝较坚实的后盾。
河北
哎，看到你的帖子心里一紧，太懂这种感受了。我女儿也是SCID，现在三岁半了，两岁时候做的移植。当时确诊我整个人都是懵的，天天以泪洗面。
我们是在上海儿童医学中心做的移植，住了差不多四个月院。移植前那段时间较难熬，要严格隔离，家里天天消毒，碗筷都要高压锅煮，真的心力交瘁。层流床里一住就是几十天，孩子哭闹也只能隔着帘子哄，现在想起来都鼻子酸。
护理上吃的要特别小心，所有东西都要高压或蒸熟，水果只能吃苹果梨这种能削皮的。我当时拿个小本子天天记体温和出入量，稍微有点发烧就紧张得不行。不过熬过来就好了，我们现在术后一年半，恢复得还不错，虽然还要定期复查，但至少能像普通孩子一样去公园玩了。
北京儿研所和上海儿中心都挺好的，我们当时选了上海是因为离家近点。你多问问主治医生，听听他们的建议。真的别太焦虑，一步步来，咱们这种宝宝都很坚强的。我详询专业机构你一个家长群的二维码，里面都是同病相怜的爸妈，大家互相打气，你会感觉好很多的。加油啊！
江苏
看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我家小侄子就是SCID，确诊的时候全家都懵了，我姐当时也是整夜整夜睡不着。
他们是在上海儿童医学中心做的移植，现在孩子三岁多了，恢复得挺好的。我记得特别清楚，移植前在层流病房住了差不多两个月，所有东西都要消毒，吃的都是高压饭，连玩具都得用酒精擦好几遍。那段时间我姐就住在医院旁边的出租屋，每天送饭，人都瘦了十几斤。
移植后护理确实特别熬人，但一步步走过来就好了。北京儿童医院和上海儿医中心都挺好的，你可以多打听一下。真的，找个靠谱的医院和团队太重要了。
我这边有个家长群的二维码，是当时病友家属建的，大家经常在里面分享护理小窍门，比如咋么消毒奶瓶、买哪种牌子的无菌纱布之类的。我详询专业机构发给你吧。
别太自责，你已经做得很好了。这条路很难走，但你不是一个人，群里好多家长都经历过这各阶段。先加群，看看大家的经验，心里会踏实很多。加油啊！
