姐妹们，有没有家里孩子是斯特格病的？真的太难了，想找过来人聊聊。

我家儿子今年刚满6岁，去年开始就说看东西有点模糊，我们带他去检查，折腾了好久，较后基因检测确诊了斯特格病。拿到报告那天，我和他爸在车里坐了好久，一句话都说不出来，感觉天都塌了。😔

现在就是视力下降得比较明显，医生说是黄斑病变，中心视力受影响大。我们给他配了助视器，平时学习生活上尽量帮他，但心里特别没底。看着他那么小，有时候因为看不清急得直哭，我心都要碎了。

特别想问问有经验的家长，你们平时在家是怎么照顾孩子的？比如怎么帮他适应视力变化，学习上有神么好办法吗？还有，这个病除了定期复查眼睛，平时饮食、生活上有没有什么特别需要注意的地方？我听说好像要避免强光？

真的每天都很焦虑，又不敢在孩子面前表现出来。感觉这方面的信息好少，医生说得也比较笼统，就想听听咱们家长之间实实在在的经验。

在线蹲，真的特别需要大家的帮助！积分不多，悬赏80分，但真的特别急，先谢谢各位了！

哎，看到你的帖子，心里咯噔一下，太懂那种感觉了。我女儿确诊的时候8岁，现在快12了。刚知道那会儿，我也是整宿整宿睡不着，感觉前路一片黑。

我们当时也是先配了助视器，这个真的特别重要！刚开始孩子很抗拒，觉得和别的小朋友不一样。我们就跟老师沟通好，在教室里也给她用，慢慢她就习惯了。学习上，我们把书本和作业本的字体放得特别大，iPad调成深色模式，感觉她看字没那么吃力了。对了，买了个好的台灯，光线柔和那种，她写作业舒服多了。

医生说通常要防晒，避免强光刺激。我们现在出门，帽子、墨镜是标配，阴天也戴。饮食上没特别吃啥药，就是注意让她多吃点深色蔬菜，像菠菜、蓝莓这些，反正对眼睛好的就多吃点。

较难的其实是心理。孩子有时候会因为看不清黑板或者跟不上同学特别沮丧，会发脾气。我们就是多抱抱她，告诉她这没关系，我们慢慢来。定期复查通常不能忘，我们每半年去一次北京复查，虽然每次去都紧张，但知道情况心里才踏实。

别太焦律，你不是一个人。咱们孩子比我们想象的要坚强，真的。一步一步来，会找到适合他的生活方式的。加油啊！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我侄子也是这个病，确诊那年他8岁，我姐当时也是整个人都懵了，唉。

他们家的经验是，家里环境尽量别大变动。家具位置固定好，过道别放杂物，我姐连拖鞋都规定建议放鞋柜，怕孩子绊倒。学习上，他们学校老师特别好，给安排了前排座位，还用了那种可以放大字体的平板电脑，作业本也换成特别大格子的。对了，强光真的要避免，我侄子现在出门必戴帽子，夏天那种宽檐的，室内灯光也别太刺眼，他们客厅换了个柔光的吸顶灯。

饮食上倒没有特别吃药膳，就是注意多吃点深色蔬菜，蓝莓、胡萝卜这些常备着。不过这个我们也是听医生提了一嘴，具体可能还得问营养科。

定期复查千万不能落下，他们现在是每半年去一次北京复查，虽然折腾，但图个安心。别太叫虑，孩子比我们想象中适应得快，我侄子现在踢视障人士足球可开心了。慢慢来，咱们多交流！

抱抱姐妹，看到你的帖子心里一紧，太懂那种天塌下来的感觉了。我侄子也是斯特格，确诊时8岁，现在12了。

我们当时也是懵的，一生就说定期复查，其他靠自己摸索。强光真的要避免！我侄子一晒太阳就说眼睛刺得疼，后来出门必戴帽子加那种防紫外线的墨镜，感觉他舒服多了。家里我们把家具边角都包了，常用东西固定位置，他慢慢就记住了。

学习上我们试过把作业本换成黄纸的，字印得特别大，好像有点用。较关键是别急，孩子一急更看不清。我侄子现在用那种电子助视器看课本，虽然慢点，但能自己学。

饮食没特别讲究，就是多吃深色蔬菜吧，蓝莓胡萝卜常吃。哎，这条路不容易，但孩子比我们想象中坚强。多跟眼科医生沟通，我们每半年复查一次，虽然视力还是慢慢在降，但至少知道情况。别太焦律，你不是一个人。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我家闺女也是斯特格，确诊那年她8岁，现在都上初中了。刚知道那会儿，我也整夜整夜睡不着，感觉前路一片黑。

说点实际的吧，我们家用得较多的是那种便携式的电子助视器，放大课本和作业特别方便，孩子写作业没那么吃力了。学习上跟老师沟通特别重要，我们班主任特别好，把她座位调到领先排靠窗（光线好又不直射），试卷也给放大复印。平时家里，我们把常用东西的位置都固定下来，水杯、遥控器长期放茶几同一个角落，减少她摸索的焦虑。

吃的方面，我们就是家常菜，但会刻意多吃点深绿色蔬菜和橙黄色水果，像菠菜、蓝莓、胡萝卜这些，听说对眼睛好。强光是真的要避免！出门必戴帽子和大墨镜，不是装酷，是医生反复叮嘱的。我们有一次去海边没注意，回来孩子就说眼睛特别累，好几天不舒服。

哎，这条路确实不容易，孩子哭的时候你也别硬撑，抱着他一起哭一场也没事。慢慢来，孩子比我们想象中适应得快。咱们多交流啊！