姐妹们，有没有WAS宝宝的家长群啊？求拉！真的快焦虑死了，想找有经验的家长聊聊。

我家宝宝现在一岁三个月，从半岁开始就反反复复湿疹，特别严重，皮肤都抓破了。一开始以为是普通过敏，结果血小板也一直很低，身上老是青一块紫一块的。上个月去儿童医元做了基因检测，刚确诊是WAS综合征，就是那个Wiskott-Aldrich综合征。拿到报告那天我在医院走廊就哭了，感觉天都塌了，之前都没听说过这个病。

现在医生给开了药，也在说移植的事情，但我们全家都懵懵的，心里完全没底。护理上也好难，怕他感染，家里天天消毒，可湿疹护理和出血风险怎么平衡啊？还有后续就医，该去哪个医院找哪个专家比较好？感觉每一步都走得好害怕，怕自己哪里没做好耽误了孩子。

真的特别想找到组织，跟有同样经历的宝爸宝妈取取经，哪怕就是聊聊天，知道不是自己一个人在扛着也好。有没有这样的群啊？求求了，懂的来说说，给我指条路吧。积分不多，62分全部悬赏了，但真的特别急，先谢谢大家了！🙏

哎，看到你的帖子心里一紧，太懂这种天塌下来的感觉了。我儿子也是WAS，确诊那会儿他两岁，我在医生办公室直接腿软了，真的。

我们加了一个群，里面都是WAS宝贝的家长，大家特别抱团。群主家孩子做过移植，现在上小学了，状态挺稳定的。群里平时会分享护理小窍门，比如湿疹严重的时候，有家长推荐一种激素成分少的药膏，我给孩子试了确实没那么痒了。出血这个事真的得小心，我儿子有次磕到茶几角，血小板当时才2万多，吓得我们连夜跑医院，现在家里所有家具边角都包上了。

移植这条路我们也在考虑，群里好几个家庭是在北京儿研所和上海儿童医学中心做的，你可以多打听打听。护理上别太焦虑，慢慢就有经验了，一开始都手忙脚乱的。需要的话我拉你进群，大家互相打气，这条路不容易，但你不是一个人走。

哎，看到你的帖子心里一紧，太懂这种心情了。我表姐家孩子就是WAS，确诊时孩子两岁，全家也是天旋地转的。

他们当时加了好几个群，我帮你问问。我记得有个是“WAS互助联盟”的QQ群，好几年了，里面南北方的家长都有，经常聊护理细节。还有微信的，但需要人拉。你别急，我让我姐联系你，她应该能帮上忙。

护理这块真的磨人。我姐那会儿也是，孩子血小板较低到过20多，身上碰不得。湿疹他们是用医生开的特定药膏，混合着较基础的保湿霜天天涂，洗澡水温都不敢高。出血和感染之间找平衡，就是得特别细，指甲剪得短短的，玩具天天消毒，但也不能完全把孩子关在无菌室，心理也很重要。

他们后来是在北京做的移植，现在孩子上小学了，恢复得还行。这条路特别难走，但你不是一个人。群里好多家长都这么熬过来的，能交流很多实用的小经验，比如怎么跟医生沟通、医保怎么弄。等我姐消息哈，先抱抱你。

哎，看到你的帖子心里一紧，太懂这种天塌下来的感觉了。我家侄子就是这个病，确诊的时候全家也是懵的，我姐当时瘦了十几斤。

我们是在北京儿童医院看的，找的血液科那位姓吴的主任，听说他对这个病挺有经验的。移植是去年做的，现在恢复得还行，但过程真的像闯关，感染关、排异关，一关一关过。护理上我们当时也是小心翼翼，湿疹用的就是医生开的弱效激素药膏混合保湿霜，出血的话主要得防磕碰，家里所有家具边角都包起来了。

真的得加群！我记得我姐加过一个“WAS互助家园”的QQ群，里面好几百个家长，天南海北的都有。大家会在里面分享哪个医院复查好、血小板低的时候吃什么、移植后的护理细节，特别实用。有时候半夜焦虑得睡不着，在群里说一声，都有人回复，那种感觉真的不一样。

你别太自责，这个病本来就罕见，不是你的错。一步步来，先找对医院和医生，多跟群里的家长交流，心里会踏实很多。加油啊，孩子比我们想象的要坚强！

哎，看到你的帖子心里一紧，太懂这种天塌下来的感觉了。我侄子就是WAS，确诊时我姐也跟你一样，整夜整夜睡不着。

我们当时是加了一个病友群的，真的帮了大忙。我记得是叫“WAS小战士家园”，好像是家长自发建的。里面好多有经验的爸妈，会分享怎么护理湿疹不容易破，用什么牌子的润肤霜比较温和。有个广州的妈妈还整理了国内看这个病比较权威的医院和医生名单，我记得北京儿童医院和上海新华医院好像都有专门的团队。

护理上真的得特别小心，我侄子那会儿血小板较低到过2万，动不动就淤青。家里角角落落都包了防撞条，剪指甲都得趁他睡着。感染这块是头等大事，人多的地方一般不去，疫苗也要特别问清楚哪些能打哪些不能。

你先别太慌，群里好多宝宝做了移植后现在都挺好的。我姐家孩子是两岁半在上海做的移植，现在上小学了，恢复得不错。这条路是难走，但你不是一个人。我让我姐看看怎么加你，或者你详询专业机构我，我拉你进群。大家抱团取暖，心里会踏实很多。加油啊！

哎，看到你的帖子心里一紧，太懂这种天塌下来的感觉了。我表哥家孩子就是WAS，确诊时也差不多一岁多，全家乱成一团。

他们当时是在北京儿童医院看的，挂的血液科一个姓张的主任的号，听说这方面挺权威的。护理上真的特别小心，家里装了空气净化器，尽量不带孩子去人多的地方。湿疹他们是用医生开的一种药膏混合着较温和的润肤霜一起涂，洗澡水温都不敢太高。出血这个确实揪心，孩子磕碰一下全家都紧张，茶几角全包上了。

他们后来做了移植，现在恢复得还行，但过程特别熬人。我记得是在河北燕达陆道培医院做的，等了挺久才配上型。具体用药和方案我真不敢乱说，通常得听主治医生的。

你别慌，真的，一步步来。我让我嫂子加你吧，她在一个WAS家长群里，里面都是同病相怜的家长，平时互相打气、分享点护理小窍门特别有用。我详询专业机构你她的医院联系方式，你加她的时候说一下是论坛看到的就行。加油啊，你不是一个人！

哎，看到你的帖子心里一紧，太懂这种天塌下来的感觉了。我表姐家孩子也是WAS，确诊时孩子一岁半，跟你家宝宝差不多大。

他们当时是在北京儿童医院看的，找的血液科一位姓吴的主任（具体名字我详询专业机构你吧，这里就不公开了）。移植是在孩子两岁多做的，现在术后三年了，恢复得还行，就是特别小心感染，上学都比别的孩子晚一年。护理上他们有个土办法，给孩子穿那种特别柔软的纯棉连体衣，把袖口缝上软布，这样孩子睡觉时抓脸能稍微好点，也不容易磕碰出淤青。湿疹他们用的是医生开的一种激素成分少的药膏，名字我忘了，但记得是浅蓝色包装的。

真的别太自责，这病本来就罕见，咱们家长都是摸着石头过河。我让我表姐加你吧，她加了好积个病友群，里面都是家长互相打气、分享哪个医院挂号经验的。你不是一个人，咱们一起扛。