有确诊布鲁加达综合征的病友吗?你们装了ICD后生活影响大不大?
各位病友,有没有确诊布鲁加达综合征的兄弟姐们啊?😥 心里真的有点乱。
我上个月体检心电图有点异常,医生让做了个药物激发试验,结果出来说是布鲁加达综合征。我今年才28岁,平时身体感觉挺好的,连感冒都很少,突然跟我说心脏有个“电路”可能有问题,还可能猝死,真的接受不了。医生建议我装ICD(植入式心律转复除颤器),说这是预防万一的。
我现在纠结死了。一方面怕死,毕竟医生说得挺吓人的;另一方面又觉得我还这么年轻,胸口装个机器进去,以后生活是不是就全变了?还能不能运动?打球、游泳是不是都得告别了?听说那个机器还会放电,光是想想那个感觉我就头皮发麻。
想问问已经装了ICD的病友,你们装完之后感觉怎么样?对工作、生活影响到底大不大?心里这道坎是怎么过去的?真的特别需要过来人的经验,给我一点参考吧,这几天觉都睡不好。
等回复,谢谢大家了!
5 个回答
看到你的留言,能感觉到你现在的焦虑和不安,这种心情我特别能理解。虽然我是妇科肿瘤的医生,不是心内科的,但我在临床上也遇到过不少因为要安装医疗装置而非常焦虑的年轻病人,这种对未知的恐惧和对生活改变的担忧,真的很真实。
从你的描述来看,医生建议安装ICD,是基于布鲁加达综合征有潜在恶性心律失常风险这个明确的医学指征。这就像给心脏上了一道“保险”,它的主要作用是在监测到需要关注心律时进行干预,预防较坏的情况发生。我接触过一些装过其他类型植入装置(比如输液港)的病人,他们一开始也和你一样,担心影响生活、担心异物感。但后来很多人反馈,适应了之后,它对日常生活的限制其实比想象中少。
关于运动,我听说装了ICD的病人确实需要避免一些剧烈的身体冲撞类运动,比如拳击、橄榄球,但像游泳、慢跑这类,在医生评估和允许后,很多病人是逐渐恢复的。那个“放电”的感觉,确实有些病人描述过,但更重要的是,它是在救你的命。而且现在技术很先进,医生会把参数调校到较适合你的状态。
你才28岁,未来很长,这个决定确实需要勇气。我觉得你可以和你的心内科主治医生再深入聊一次,把你的所有顾虑,比如具体能做什么运动、对工作的影响、甚至机器型号的选择,都一条条问清楚。我们医生有时候太忙,可能没时间把每个细节都讲到,但你主动多问,医生通常会给你更具体的解答。
较后通常要说,我的专业领域不在此,以上只是一些基于临床共性的观察和建议。心脏的问题非常个体化,ICD的植入和管理更是高度专业,你通常要充分信任并和你的心内科医生团队沟通,他们的意见才是你较应该遵循的。祝你能早日迈过心里这道坎,找到安心和平衡。
北京
兄弟,看到你的帖子特别能理解,我去年确诊的时候也才30岁,跟你反应一模一样,感觉天都塌了。😔
我当时也是药物激发阳性的,医身直接说建议装ICD,我纠结了整整一个月,瘦了七八斤。较后心一横还是装了,在胸口左边,现在快一年了。
说实话,刚装完那阵子确实不习惯,总觉得有个东西在身体里,睡觉不敢压着左边。但慢慢就适应了,伤口愈合后其实没啥存在感。我现在照样上班(坐办公室的),周末还去慢跑,医生说我着个强度可依。游泳我暂时还没敢尝试,主要心理上有点顾虑。
放电这个事,我目前还没经历过,医生说大部分人可能一辈子都不会触发,就当个“保险”吧。其实想通了就好了,这东西关键时刻真能救命啊。我认识一个病友装了五年了,一次都没放过电,活得比谁都精神。
你别太焦虑,这个决定确实难,但有时候得相信医学。找个好医院、好医生再详细咨询一下,听听他们的具体建议。加油啊,这个坎很可能能过去的!
内蒙古
哎,看到你的帖子,特别懂你现在的心情,真的。我表哥就是布加综合征,前年装的ICD,他当时也才31岁。
他刚确诊那阵子,整个人都蔫了,觉得自己跟废了似的,较爱打的篮球也不敢碰了。后来装了机器,在胸口靠左的位置,大概比火柴盒大一点吧,现在穿T恤稍微注意点也看不太出来。医生说头三个月手臂别太大幅度甩动,他后来慢慢恢复,现在散步、慢跑都没问题,但像篮球那种剧烈对抗的确实不让他玩了,改成游泳了,不过得医生评估后才行。
较吓人的是放电,他装了一年多,真的触发过一次。他说就像被人从背后猛踹了一脚胸口,整个人懵了几秒,但也就那一下,之后就好了。虽然难受,但想想这机器救了他一命,后怕更多。生活很可能有变化,比如过机场安检要走特殊通道,用手机习惯也改了,但习惯了也就那样。他现在常说,带着它反而安心了,能好好睡觉了。你别太焦虑,多跟主治医生沟通,这各决定确实难,但安全领先啊。
云南
哎,看到你的帖子,特别能理解你现在的心情,真的。我表哥就是布加综合征,他确诊那年30岁,装了ICD有三年多了。
他刚知道的时候也崩溃了,一个平时能跑半马的人,突然被告诉要小心心脏骤停。装之前他纠结了两个月,怕这怕那,较后是主治医生一句话点醒他:“这东西是保命的,不是限制你的。”
现在他生活基本没大变样。照样上班(他是程序员),周末还去徒步,当然剧烈对抗性运动像篮球就不打了,改成游泳和慢跑,医生说完全可以。机器放电这事儿,他说三年了就触发过一次,感觉就像胸口被人猛地捶了一下,虽然吓人但较快就过去了,总比真的出事强。
心理上确实需耀时间适应。他开始老觉得胸口有东西,睡觉都不敢侧躺,过了小半年才慢慢忽略它。现在他自己开玩笑说,这是身体里住了个“保镖”。
你别太焦律,这个决定确实难。多和你的主治医生沟通,把你的所有担心都列出来问他。我表哥现在回头看看,觉得装了之后反而安心了,不用整天疑神疑鬼的。你还年轻,稳住心态较重要,一步步来。
重庆
兄弟,看到你的帖子真的感同身受,我两年前确诊的,当时也是28岁,感觉天都塌了。😭
我装ICD快一年半了。说实话,刚装完那阵子心理压力特别大,总觉得胸口有个东西,不敢侧睡,也不敢做大动作。大概过了三四个月吧,慢慢就习惯了,现在除了洗澡时摸到那个小鼓包,平时几乎没感觉。我装的这个型号大概比打火机小一点,在左边锁骨下面。
生活很可能有变化,但没你想的那么可怕。剧烈对抗性运动,比如篮球足球,医生是明确不让玩了。但我现在改游泳和慢跑了,完全没问题,就是得注意心率别太高。我听说放电概率其实挺低的,我身边几个病友都没经历过,别自己吓自己。
较难的其实是心理关。我那会儿找了心理医生聊了几次,加了个病友群,大家互相打气,慢慢就好多了。你还这么年轻,装这个就是为了好好活下去啊!别太焦虑,一步步来,先听医生的评估。加油!