有血友病B的宝妈吗？你们孩子平时是怎么进行预防治疗的？求分享经验！
各位宝妈，有家里报报是血友病B的吗？心里真的特别没底，想问问大家平时都是怎么给孩子做预防治疗的？
我家儿子刚满3岁，确诊血友病B有半年了。因子水平测出来只有2%左右，算是比较重的。这半年一经因为磕碰出血去过两次医院了，每次看到他要打针、哭得撕心裂肺的，我心都碎了💔。现在医生建议我们开始规律性的预防治疗，就是定期输凝血因子，说能减少出血次数。
但我真的好多困惑啊…这么小的孩子，就要开始每周扎针，想想就心疼。而且这个治疗到底效果怎么样？会不会影响他以后上幼儿园、和别的小朋友玩？费用方面压力也大，虽然知道这是建议的，但还是想多了解一些。
有没有有经验的妈妈能分享一下？你们家宝宝是从几岁开始预防治疗的？频率是每周一次还是隔周？平时在家护理有什么特别要注意的小窍门吗？比如怎么避免他玩的时候受伤，饮食上有没有什么讲究？
真的特别需要过来人的经验，感觉自己现在像个无头苍蝇，每天叫虑得睡不着。积分不多，悬赏50分求助，等回复！
3 个回答
副主任医师
看到你的描述，真的特别能理解你现在的心情。当妈妈的，看到孩子受罪，那种揪心的感觉我完全明白。虽然我是妇科肿瘤医生，不是血液科专科，但在临床上，我也接触过一些因为其他疾病需要长期治疗的孩子和家长，你们面临的这种焦虑和心疼，我见过很多。
关于血友病B的预防治疗，从医学角度来说，对于因子水平比较低的孩子，规律性的替代治疗确实是目前国际上比较主流的做法，目的就是为了让孩子的因子浓度维持在一个相对安全的水平，减少自发性出血，尤其是关节出血的风险。这样长期来看，对孩子的生活质量和关节保护是有好处的。我们科室以前有个小患者家属也分享过，开始规律治疗后，孩子跑跳受伤后肿起来的情况确实少了，家长的心理压力也小了一些。
具体什么时候开始、用什么样的频率，这个真的需要血液科医生根据孩子具体的体重、活动情况、还有出血史来综合判断。有的孩子可能需要每周一次，有的可能频率会不同。费用方面确实是个现实问题，你可以和主治医生多沟通，现在有一些援助项目或者医保政策，看看能不能减轻一些负担。
平时护理上，给孩子穿长裤、戴护膝，家里家具边角可能改善，这些细节很可能都有帮助。饮食上倒没有特别的禁忌，均衡营养就好。至于上幼儿园，只要做好预防，和老师充分沟通，很多血友病孩子都能正常参与集体活动的。
不过我建议强调，每个孩子的情况都不一样，我说的这些只是基于一般性的医学原则。具体到你的孩子，用什么方案、怎么调整，通常要严格遵从血液科主治医生的指导，他们才是较了解你孩子具体情况的人。定期复查，和医生保持沟通，这是较重要的。
湖南
哎，看到你的帖子特别能理解你现在的心情，真的，我儿子也是血友病B，确诊那会儿我感觉天都要塌了。
我们家是孩子快4岁的时候开始规律预防的，因子水平跟你家差不多。一开始也是每周一次，在医院输。说实话，头机个月每次去孩子都哭，我也跟着掉眼泪。但坚持了大概小半年吧，效果真的能看出来，以前动不动就关节肿，后来明显出血次数少了，孩子也能稍微跑跑跳跳了。费用这块确实压力大，我们当时办了门特，能报销一部分，你可以具体问问当地医保政策。
平时在家啊，我们把所有家具边角都包上了，地上铺满爬行垫。玩具也尽量选软的，避免有尖锐角的。饮食上倒没特别讲究，就是注意别让他便秘，因为排便太用力也可能引起出血。
上幼儿园我们推迟了半年，等病情稳定些才去的，提前跟老师详细沟通了情况，准备了一个小急救包放在学校。
这条路不容易，但你不是一个人。慢慢来，孩子比我们想象的要坚强。加油啊！
江苏
哎，看到你的帖子特别能理解，我家也是血友病B的宝宝，确诊那会儿感觉天都塌了。我儿子现在5岁了，因子水平大概3%，我们从3岁半开始做预防治疗的。
我们这边医生是建议每周输一次因子，刚开始真的特别难，孩子哭大人也哭。但坚持了大概三四个月吧，效果就挺明显的，以前动不动就关节肿，现在基本很少因为小磕碰去医院了。费用这块确实压力大，我们办了门特，能报销一部分，你可依多问问当地的医保政策。
平时在家护理，我们就是给他穿长裤，护膝护肘一直戴着，虽然孩子活动有点不方便，但真的能避免很多皮外伤。玩具我们都尽量选软的，家里墙角全包上了。饮食上倒没特别讲究，就是注意别便秘，因为排便太用力也可能引起出血。
上幼儿园我们跟老师详细沟通了情况，老师都很照顾。现在他也能和小朋友一起玩，就是我们会更留心一些。这个过程真的不容易，但慢慢来，孩子比我们想象的坚强。加油啊！
