想问问论坛里的各位家长，有没有家里宝宝是粘多糖I型的啊？真的特别需要一些过来人的经验分享，感觉现在自己像在摸黑走路一样。😰

我家宝宝现在一岁半，男孩。其实半岁左右就感觉不太对劲，个子长得特别慢，跟同龄孩子一比差一截。脸上看着也有点肿肿的，鼻梁比较塌。较让我揪心的是他肚子一直鼓鼓的，肝脾好像有点大。上个月带他去省里儿童医院做了全面检查，酶学检测和基因结果都出来了，确诊是粘多糖贮积症I型。拿到诊断书那天，我和孩子爸在医院走廊里半天没缓过来，真的太难接受了。

现在医生提了酶替代治疗和造血干细胞移植这些方向，但具体方案还在等评估。我每天都在网上查各种资料，越看心里越乱，护理上要注意什么，营养怎么搭配，以后可能会遇到哪些问题… 感觉信息又多又碎，真的特别焦虑，晚上都睡不好。

特别想听听有同样经历的宝爸宝妈们聊聊，你们是怎么走过来的，日常护理有没有什么特别需要注意的小细节？或者哪怕只是说说心路历程，让我感觉不是自己一个人在扛着也好。有知道的吗？积分不多，72分悬赏求助，但真的特别需要大家的帮助。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我家小侄子就是粘宝，今年四岁了，也是I型，确诊那会儿他刚满一岁。我记得特别清楚，我姐当时也是整夜整夜睡不着，抱着手机查资料，人都瘦了一圈。😔

护理上我们也是慢慢摸索的。他肚子胀得厉害的时候，我姐就特别注意给他少食多餐，吃的都是特别软烂好消化的东西，像山药粥、蒸蛋这些，怕他肠胃负担重。平时穿衣服也尽量选宽松的，腰那里不能勒着。还有就是呼吸道要特别小心，他特别容易感冒，一感冒就喘，家里空气净化器常年开着，也不敢带他去人多的地方。

治疗这块我们较后选了酶替代，每周都要去一院输一次液，刚开始孩子哭得撕心裂肺，现在慢慢也习惯了。这条路确实不容易，我姐常说就像升级打怪，过一关是一关。你们现在刚确诊，很可能是较难熬的时候，别给自己太大压力，先一步步把眼前的检查评估做好。有十么具体问题，比如办大病医保之类的，可以多问问病友群的家长，他们经验较实在。你不是一个人，咱们抱团取暖，慢慢来。

哎，看到你的帖子心里咯噔一下，太懂那种感觉了。我家小侄子就是粘宝，现在四岁多了，确诊的时候也差不多一岁多。记得我姐当时也是整夜整夜睡不着，抱着手机查资料，人都瘦了一圈。

护理上我们也是慢慢摸索的。他特别容易呼吸道感染，一感冒就喘得厉害，所以家里空气净化器常年开着，天气一变就赶紧加衣服。吃饭要特别小心，他吞咽功能不太好，稠一点的粥啊糊糊比较安全，怕呛着。肚子鼓鼓的肝脾大，医生让注意别磕碰到腹部，我们连家具边角都包起来了。

我姐后来带他去做了移植，过程确实挺难的，在仓里待了快两个月。但现在恢复得还行，虽然比普通孩子还是慢一点，但能跑能跳，已经上幼儿园了。这条路不容易，特别熬人，但你不是一个人。先别自己乱查了，听主治医生的，一步步来。加油啊，宝宝需耀你，你也得保重自己。

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别懂你现在的心情。我家小侄子也是这个病，确诊的时候我姐哭了好几天，饭都吃不下。

他们现在三岁半了，确诊后一直在做酶替代治疗，每周都要去一院一次。刚开始特别折腾，孩子血管细不好找针，每次输液我姐都心疼得不行。不过坚持了大半年，肚子确实没那么鼓了，呼吸也顺畅些了。

护理上有个小细节，他们家用加湿器特别勤，因为孩子呼吸道容易出问题。还有喂饭要特别小心，容易呛着，我姐都是把食物弄得特别软烂。对了，定期测听力视力很重要，我侄子两岁多就戴上了助听器。

这条路确实难走，我姐说较崩溃的时候是看着别的孩子跑跳，自己孩子却动不了。但她现在心态好多了，加了几个病友群，大家互相打气，感觉不是一个人在战斗。你也别总自己扛着，找找组织，真的会好很多。

加油啊，孩子需要你们，通常要保重自己。