兄弟姐妹们，有谁了解贝氏肌营养不良基因检测的费用吗？真的急需帮助！

我弟弟今年刚满18岁，从小力气就比同龄孩子小，跑步也慢。😢之前一直以为是体质弱，没太在意。较近他上楼梯越来越吃力，大腿肌肉看起来也有点萎缩的感觉。上周带他去神经内科看了，医生高度怀疑是进行性肌营养不良，建议尽快做基因检测来明确是不是贝氏型的。听到这个可能，我们全家心都揪起来了，特别害怕。

现在较头疼的就是钱的问题。医生提了一嘴说这个检测可能不价格实惠，而且大概率要自费。想问问有没有家里人也做过这个检查的？大概自费要多少钱啊？听说有的城市医保能报销一点点检测费，是真的吗？还是完全需要自己掏腰包？我们普通家庭，真的想提前有个准备，不然到时候措手不及。

这几天晚上都睡不着，一边担心弟弟的情况，一边又为费用发愁。所有积分都拿出来了，悬赏153分求解答！哪怕是一点点信息也好，拜托大家了！求助！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表弟前年确诊的，过程跟你家几乎一样，也是十八九岁发现的。

我们当时在省会的三甲医院做的基因检测，全外显子组测的那种，自费花了大该八千多。这个价格真的差挺多的，我后来在病友群听说有人只做特定基因位点，三四千也有，但医生一般建议做全面点的，怕漏检。哎，反正当时这笔钱对我们家也是笔不小的数目。

医保报销这块...我们这儿是一分都没报，完全自费。不过好像有的城市政策不一样，你可以试试让医生开个“必要诊断证明”，再去本地医保局问问，死马当活马医吧。真的，别太焦虑钱的事，确诊了反而能安心想办法。我表弟现在用上药了，虽然贵，但至少方向明确了。你们也先一步步来，确诊是关键。加油啊！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表哥家孩子前年确诊的这个病，过程跟你弟弟很像。

他们当时在省会的三甲医院做的基因检测，我记得特别清楚，自费花了大概八千多块钱。😔 这个价格好像还只是查了几个常见位点，如果要查得更全面，听说有上万的。医保这块真的挺无奈的，他们当时一分钱都没报下来，说是这种基因检测很多地方都还没纳入医保报销范围。

不过你建议谨慎灰心，每个地方政策可能有点不一样。我听说有的城市如果走特殊门诊或者有罕见病政策，能报一点点。你通常要让医身帮忙开好所有证明，然后去医院的医保办公室问问，或者打12333社保热线咨询一下，说不定有转机。

钱的事大家一起想办法，现在有些慈善机构也有针对罕见病的检测援助项目，可以多打听打听。弟弟还年轻，确诊了也能早干预，加油啊！

看到你的帖子，心里咯噔一下，特别能理解你现在的心情。我表哥家孩子前年确诊的就是这个病，当时也是到处打听检测费用。

他们是在北京一家三甲医院做的，我记得特别清楚，全外显子组检测花了打概八千多。😔 这还只是检测费，加上挂号、咨询那些杂七杂八的，小一万吧。不过听说只做特定基因位点会价格实惠点，可能三四千？这个你得具体问医院。

医保报销这块，唉，当时他们是一分都没报下来，全自费的。好像说这类基因检测很多地方都没进医保目录。不过你可以试试问问当地医保局，说不定政策有变化呢，或者看看有没有大病救助的渠道。

真的别太焦虑，钱的事总能想办法，现在关键是配合医生把情况搞清楚。我表哥孩子确诊后用了药，现在情况稳定多了。你们也先别自己吓自己，一步步来，加油啊！