有没有PWS患儿的家长群？想了解一下大家确诊和干预的经历🙏
各位家长好，我家宝宝刚满一岁，较近才确诊了普瑞德-威利综合征（PWS），感觉天都要塌了……😔 孩子是...
张秀芳
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准备带娃去做PWS的确诊检测，需要抽血还是取唾液？当天能出结果吗？
在线等，急！有没有了解PWS检侧的家长啊？ 我家包包现在8个月，从出生就特别“乖”，喂养特别困难，吸...
杨美玲
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有做过卡纳万病携带者筛查的宝妈吗？求分享真实经历！
大家有没有做过卡纳万病携带者筛查的呀？😟我这两天拿到报告，心里七上八下的，想听听过来人的真实经历。 ...
罗小红
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有VHL综合征的病友或家属吗？能分享一下你们的日常监测经验吗？
请教一下论坛里的各位，有VHL综合征的病友或者家属在吗？想问问大家平时都是怎么监测的，真的有点迷茫了...
周伟民
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查一下PWS的基因检测大概要自费多少钱？商业保险能报销一部分吗？
急急急！有没有了解PWS基因检测的朋友帮帮忙！ 我家宝宝刚满6个月，出生后就一直特别“乖”，不怎么哭...
郑明远
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如果检测出致病基因，会影响以后买保险和就业吗？
朋友们，较近心里特别乱，想问问大家。我今年28，上个月因为家里有亲戚查出来乳腺癌，我就去做了个基因检...
李建华
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法布里病为什么会损伤肾脏和心脏？原理是什么？
兄弟姐没们，帮帮我，现在心里特别乱。😔 我老公今年35岁，前段时间一直说手脚像针扎一样疼，特别怕热，...
罗丽华
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体检发现甲状腺有多发结节，医生让排查考登综合征，我该怎么办？
姐妹们，快帮我看看啊，心里慌得不行😭 我今年28，上周公司体检做甲状腺B超，查出来有好多结节，左右叶...
罗小燕
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确诊法布里病的基因检测大概要多少钱，医保给报销吗？
救救孩子吧，现在心里乱得不行😔 我家孩子今年刚上初中，男孩，14岁。从去年开始就老说手脚疼，特别是运...
黄晓燕
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岁没症状，有必要做肠镜筛查家族性息肉病吗？
姐妹们，帮我出出主意吧，心里特别乱。我今年28岁，身体一直没啥不舒服的，能吃能睡，排便也正常。 但是...
郑小红
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